ILO in Asia and the Pacific

Como vemos a deficiência? Se está um pouco distante da nossa convivência diária, podemos ter um olhar de que quem tem uma deficiência deve ser sofrer muito, que as coisas são mais difíceis e as suas famílias são guerreiras por dar conta de tudo que é demandado. Será que isso mesmo?

Para conversar sobre a deficiência, vamos começar pelos tipos e os momentos que podem ocorrer. Temos deficiências que acometem os membros e os movimentos (motora), auditiva (escutar quase nada ou ter uma capacidade reduzida de escutar e processar o som), visual (também de diferentes graus), intelectual (quando há um rebaixamento da cognição/ entendimento, também de diferentes formas), múltiplas deficiências (no caso de mais de uma área afetada, como pessoas que são deficientes visuais e auditivas). Há ainda transtornos que causam repercussões na vivência do indivíduo e que fazem com que necessitam de apoio e adaptações em seu dia a dia, como transtornos do neurodesenvolvimento (como, por exemplo, o transtorno do espectro autista), transtornos da aprendizagem, transtornos psiquiátricos e comportamentais, dentre outros.

A deficiência pode surgir desde a concepção (no momento em que as cargas genéticas dos pais se “unem” e isso ocorrer com alguma “falha”, o que chamamos de síndromes genéticas), durante a gestação ou parto (no caso de intercorrências) e durante a vida (algo “Inesperado” ocorre, como quedas, acidentes, um acidente vascular cerebral, ou quando uma pessoa apresenta dificuldades de realizar as suas atividades da forma esperada).

Quando pensamos nessas situações, podemos dizer que a deficiência inaugura o campo do inesperado: algo foge ‘oficialmente’ do nosso controle! Neste momento inicial, acontece o susto, a negação (a defesa da nossa mente que nos diz que isso não está ocorrendo ou pelo menos não na gravidade em que me apresentam) e a urgência. O saber fica nas mãos da equipe médica e para o paciente e seus familiares “resta” torcer e crer. Após esta fase, há um grande alivio (a possibilidade de morte se afasta) e a crença de que tudo pode ser restaurado ou recuperado. Alguns avisos e observações podem nos lembrar de que algumas sequelas poderão ser reabilitados (ter os melhores funcionamento e adaptação possíveis), mas não totalmente recuperados (voltar 100% como era antes). Como lidar com isso?

Alguns pacientes e familiares, diante desta luta de sobrevivência, de sequelas e de deficiência temporária ou permanente, podem reagir de formas diferentes, como descreveu Elizabeth Kubler-Ross: apresentar negação, excesso de confiança, dificuldade de lidar com a nova realidade, raiva e revolta,  negociação com Deus (ou outras entidades que confiam, que é a fase conhecida como “barganha”), depressão, e por fim a aceitação. Estas fases não precisam ocorrer nesta sequência, mas os diversos indivíduos podem conhecer e vivenciar cada uma delas do seu jeito, no seu tempo e com as suas possibilidades atuais.

E as adaptações para a vida após a deficiência? Elas passam por duas vias: a da adaptação física, de estrutura, de atividades, de recursos externos que auxiliem na melhor qualidade de vida. A outra via é como a deficiência é vivida e construída na sua rede de significados e sentimentos. E isso tem a ver com as fases que citamos anteriormente e como ocorre a adaptação dentro de cada um: na vida emocional do paciente, dos seus familiares e de sua rede social próxima. É recomendado prestar muita atenção nestes elementos, na saúde emocional de cada um dos envolvidos, no tempo necessário para as adaptações se acomodarem dentro (subjetividade de cada um) e no espaço em comum de todos.

O importante é todos os envolvidos estabelecerem cuidados entre si: olharem um ao outro, tentarem notar quando está mais difícil para algum dos membros e solicitar ajuda de uma equipe multidisciplinar: médicos, terapeutas ocupacionais (que são responsáveis em sugerir adaptações práticas na casa e no cotidiano), psicólogos (para cuidar do que mobiliza a deficiência, daquilo que não se fala entre a família para não parecer pessimismo, cobrança ou o “jogar a toalha”), fonoaudiólogos, e até mesmo profissionais que conheçam as leis de inclusão na escola, no trabalho e nas diferentes espaços (há direitos estabelecidos!). Há possibilidade de continuar a viver (em seu pleno sentido!), mas será necessário conhecer novas perspectivas dessa realidade. Vamos construir este caminho de sentimentos, conhecimento e possibilidades?!

Obs: Se quiser conhecer pessoas que passaram por estas fases que conversamos e disponibilizam em seus relatos como se sentiram inicialmente sós, foram construindo caminhos (afetivos, de muitos começos e recomeços)  e aprenderam a tocar a vida para a frente, indicamos os conteúdos produzidos por estes grupos que gostamos muito de acompanhar: As Fissuradas (famílias e pacientes com fissura palatina), Lagarta vira pupa (sobre uma família com um filho com autismo), Comitê Paralímpico (relatos de diversos tipos de deficiência e a descoberta da vida de atleta), Jairo Marques (colunista da Folha), Tatiana Rolim (psicóloga e consultora de empresas) e muitas outras!

Foto: ILO in Asia and the Pacific (foto exibida na exposição “Live and work”, sobre a vida e o trabalho de pessoas com deficiências.

Fonte: Como lidar com a deficiência? – Familiando