Basta a gente sair de casa para virar o centro dos olhares alheios. Eu percebo este fato desde que eu era pequena, com uns cinco ou seis anos de idade. No começo, eu não compreendia o motivo de chamar tanto a atenção daqueles que não me conheciam, afinal, eu não tinha como observar meus movimentos e minha postura corporal por um ponto de vista externo ao meu corpo.
O único aspecto que eu notava era a dificuldade física, principalmente nos braços e pescoço, ao tentar executar certos movimentos. Mas aí, quando comecei a me ver em vídeos gravados pela família ou pela escola, e também a ouvir alguns comentários maldosos que outras crianças faziam de mim, o peso do olhar do outro começou a aparecer em minha alma. Sentimentos negativos sobre a minha condição me acompanharam desde a metade da infância até o final da adolescência.
Os distúrbios de movimento podem trazer diversas implicações para a pessoa que convive com este tipo de deficiência. Não apenas questões de mobilidade reduzida e impedimentos funcionais que limitam a autonomia física, mas também alterações no padrão postural e na aparência do indivíduo, inclusive nas expressões faciais.
Nossa sociedade costuma ser hipócrita ao defender que “as aparências não importam”, que o que conta de verdade é aquilo que está em nosso interior, quem nós somos. Porém, quantas vezes já não nos discriminaram por causa de nossas caretas aleatórias, nossas torções musculares e nossos movimentos excessivos ou letárgicos? E quantas outras vezes não nos olharam espantados, nos trataram com ares de piedade e não deram uma mínima chance de nos aproximarmos e mostrarmos que somos muito mais do que este conjunto visível de movimentos involuntários?
Por mais que digam para sermos fortes e não nos preocuparmos com a opinião dos outros, o fato de nos depararmos com tais reações públicas na maioria das vezes em que saímos de casa inevitavelmente nos esgota, uma hora ou outra. Perder oportunidades sociais e encarar o estranhamento alheio sobre algo que não temos controle podem fazer com que queiramos evitar tais situações, nos isolando ou desistindo de conhecer novas pessoas e interagir com elas.
Até o simples ato de comprar uma revista na banca pode render dores de cabeça ao termos que ficar repetindo umas três vezes que vamos levar só aquele produto mesmo, porque a mulher do caixa olha para a nossa expressão facial franzida por um espasmo e interpreta aquilo como uma negativa ou incerteza no ato da compra. Isto é só um exemplo simples dos equívocos alheios mediante nossos movimentos excessivos. Mais difícil ainda é quando julgam nosso estado ou habilidades mentais apenas pela nossa aparência, pelo fato de termos pouco controle sobre os movimentos corporais.
O que devemos fazer frente a todos estes julgamentos sociais? Qual é a melhor maneira de lidar com eles? Sinceramente, acredito que não há uma resposta definitiva. Cada caso é um caso e pode exigir respostas e atitudes diferentes, dependendo da ocasião. Mas gostaria de fazer algumas observações que acredito poderem nos ajudar um pouco nesta árdua tarefa de mostrar ao mundo que somos seres humanos com um interior tão vasto e válido quanto todos os demais.
Primeiro, tente manter a calma. Sei que pode ser extremamente difícil assumir tal postura ao nos depararmos com o preconceito e a ignorância alheia. Mas, se deixarmos a raiva e a revolta subirem livremente a nossa cabeça, poderemos ter atitudes que nos farão perder nossa razão inicial de lutar contra as injustiças que nos cercam. Portanto, respire fundo e exercite a calma e a paciência no máximo do possível ao lidar com estas situações.
Segundo, que nós saibamos que nossos movimentos e aparências não são inadequados. As pessoas têm o péssimo costume de levar o discurso patologizante da Medicina para o meio social. Ter uma deficiência não é sinônimo de fraqueza ou de inaptidão para a vida. O que acontece é que, assim como a Medicina, e inclusive com influências desta, a mídia e outras esferas da vida social propagam um modelo padrão de ser humano, ditando características que serão associadas à noção do comum e de beleza. Quem geralmente está por trás destes mecanismos sociais são pessoas sem deficiência, então logicamente elas irão reforçar padrões de corpos humanos que condizem com os seus próprios.
Por isso, uma terceira observação que faço é que, realmente, pode não ser fácil ir contra tais padrões sociais, além de ser bem desgastante quando vemos que algumas pessoas não têm o menor interesse em se despirem de seus próprios preconceitos e olharem para além do convencional estabelecido. Mas, se desistirmos desta luta, nos dermos por vencidos e nos isolarmos em casa, estaremos contribuindo para reforçar os padrões sociais hegemônicos, pois retiramos nossos corpos do meio social, onde outros poderiam conhecê-los e se darem conta de que há bem mais diversidade do que o mundo realmente aparenta.
Pessoas com distúrbios de movimento existem e deveriam ter suas realidades reconhecidas e respeitadas por todos. Muitos indivíduos não nos ignoram conscientemente ou agem simplesmente por má fé, mas sim porque nunca tiveram a oportunidade de conhecer e conviver com alguém com discinesia. Então, creio que é importante percebermos o nosso próprio papel nesta questão. Uma mudança dos padrões pré-estabelecidos não depende somente dos outros para acontecer, mas também dos diretamente envolvidos nesta realidade social.
Por último, uma observação que eu gostaria de fazer sobre a reprodução de um preconceito por nós mesmos. Não só pessoas com distúrbios de movimento que já vi fazerem isso, mas as com outros tipos de deficiência também. Quando vamos reclamar do tratamento piedoso, infantil e coitadista que recebemos de alguns indivíduos, não é difícil que soltemos um “Fulano me tratou como se eu tivesse deficiência mental!”.
Mas já pararam para pensar o quanto este desabafo é também problemático? E as pessoas que realmente têm deficiência mental ou intelectual, e suas famílias? Eles, por acaso, merecem este tratamento da sociedade? Com certeza não! Pois o problema não é o tipo de deficiência que o indivíduo possui, e sim o modo como os demais encaram isto. Respeito bom é respeito para todos, independentemente de suas condições. Portanto, devemos ter cuidado nesta nossa luta contra estereótipos, senão nós mesmos estaremos reproduzindo justamente aquilo que deveríamos combater.
Enfim, é isso! Fiquem à vontade para comentar ou me enviar sugestões aqui no blog ou no e-mail dyskinesis.blog@gmail.com. É fundamental debatermos sobre este e demais assuntos relativos ao tema dos distúrbios de movimento, para trazermos visibilidade a nossa categoria.
* Crédito das imagens: Pixabay.
Por Ana Raquel Périco Mangili.
Conheça também a série de reportagens sobre as múltiplas discriminações na vida da pessoa com deficiência:
Guia das reportagens sobre as múltiplas discriminações na vida da pessoa com deficiência
Source: Uma questão de aparências | Dyskinesis
