Embora esta aprovação pelo FDA (órgão regulador de medicamentos nos Estados Unidos) não signifique que o remédio virá ao Brasil, a família já convive com uma possibilidade maior de que Bernardo consiga lutar contra a doença. No país o Spinraza (nusinersen), que é o medicamento, ainda precisa passar por análises e aprovação da Anvisa. “É uma porta que se abre, um mundo de possibilidades”, disseram os pais nas redes sociais.
Depois de vários testes e estudos, o FDA aprovou o uso do medicamento no dia 23 de dezembro. A notícia, claro, chegou como um presentão de Natal para a família. “E este Natal é realmente especial, pois dia 23/12 o medicamento para tratar a doença do Bernardo, foi aprovado”, disseram. Segundo autoridades americanas, o remédio começa a ser enviado a laboratórios nos próximos dias.
A medicação, chamada até então apenas de Nusinersen, passava por análises em um laboratório dos Estados Unidos, e era considerado um grande salto no tratamento contra a atrofia. Nos estudos feitos em crianças com a AME do tipo 1, houve significativa melhora nos pacientes submetidos ao remédio, diferente daqueles que não foram submetidos. Ainda segundo o estudo, o Nusinersen demonstrou um perfil de segurança aceitável, ampliando a possibilidade de utilização.
Natal em Casa
Ainda nas redes sociais, os pais do Bê, como é carinhosamente chamado, comemoram o fato de que o pequeno passou o Natal em casa. É que no ano passado, nesta mesma época, Bernardo estava internado na Unidade de Terapia Intensiva do Hospital São Francisco. “Resolvemos fazer uma foto muito parecida com a do ano passado, em que o Bê estava na UTI, e hoje graças à Deus, ele esta junto de nós na nossa casa. Agradeço a Deus todos os dias pela dádiva da vida a nós e ao nosso filho”, comemoraram.
