Busca por pacientes com Ataxia de Friedreich quer incentivar importação de medicamentos

Marta Santos, do R7

Foto: Reprodução
Modelo cadeirante faz campanha para incentivar tratamento de doença rara
Em 2014, Natache foi eleita musa do Toplessaço, concurso realizado no Rio

Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio, foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gradual da coordenação e degeneração do sistema nervoso.
 
Eu demorei mais de cinco anos indo aos melhores médicos, fazendo exames e mais exames, tudo no particular porque nem convênio está preparado para atender as necessidades da doença.
 
Hoje, aos 34 anos, a modelo está em campanha para descobrir novos casos e incentivar a compra de medicamentos que ajudem a retardar os efeitos da doença, que podem apresentar problemas de audição, urinários e até mesmo diabetes.
 
Poucos anos após o diagnóstico, Natache, que vive no Rio de Janeiro com os pais, precisou adotar a cadeira de rodas. O que poderia ser um empecilho à carreira de modelo, acabou dando a ela o título de primeira top model cadeirante brasileira.
 
No início, a minha autoestima ficou abalada, mas os médicos me aconselharam a manter a positividade. Quando fico deprimida, tudo piora. Então, eu decidi que queria viver. Hoje, tomo vitaminas e faço atividade física, e tento manter o bom humor também.
 
natacheEm 2014, Natache foi eleita musa do Toplessaço, concurso realizado no Rio pela cineasta e jornalista carioca Ana Paula Nogueira, e ganhou destaque no noticiário nacional.
 
A Ataxia de Friedreich é uma doença sem cura, mas existe um remédio que estaciona a progressão, explica a modelo.
 
Nos EUA, o medicamento Interferon Gamma está tendo ótimos resultados. Mas, para que os nossos órgãos públicos aceitem custear a vinda desse medicamento (cerca de U$ 20 mil), é necessário encontrar mais portadores no Brasil.
 
Hoje, há 300 casos registrados da doença no País, mas acredita-se que há pelo menos 2.000 casos.
 
Meu apelo é que se conhecerem alguém que tenha esse mesmo diagnóstico, me avisem! Preciso do maior número possível de diagnosticados.
 
Duas associações fazem o cadastramento dos portadores: a Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias) e a Fara (Friedreich’s Ataxia Research Alliance).
 
Sabemos que há muitas pessoas com sintomas que nem sequer sabem tipificar a doença. Muitas pessoas têm vergonha da doença, outros não tem acesso ao diagnóstico porque o teste genético é caro e mesmo muitos planos de saúde não cobrem.
 
No Brasil, o custo de um teste genético dessa natureza importa em aproximadamente R$ 800.
 
   Foto: Reprodução
   
 
Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio, foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gradual da coordenação e degeneração do sistema nervoso.
 
Eu demorei mais de cinco anos indo aos melhores médicos, fazendo exames e mais exames, tudo no particular porque nem convênio está preparado para atender as necessidades da doença.
 
Hoje, aos 34 anos, a modelo está em campanha para descobrir novos casos e incentivar a compra de medicamentos que ajudem a retardar os efeitos da doença, que podem apresentar problemas de audição, urinários e até mesmo diabetes.
natache